­čĺë Mein Weg mit Rheuma

Alarm Alarm, ein Rheumaschub ist da

Und pl├Âtzlich ist er da, der bl├Âde Rheumaschub

Auch wenn ich nun schon seit drei Jahren mit meinem Rheuma lebe, so habe ich mich an eines noch immer nicht wirklich gew├Âhnt und das sind die bl├Âden Rheumasch├╝be, denn sie kommen (meistens) aus heiterem Himmel ohne Vorank├╝ndigung und man wei├č nie, wie sie verlaufen werden. Rheumasch├╝be sind gemein und hinterh├Ąltig. Es gibt die Sch├╝be, die nur kurz andauern und aus denen man mit Kraft und Ruhe raus geht und dann gibt es die ganz fiesen, die wirklich lange dauern und einen mitten drin depressiv werden lassen, weil die Schmerzen einfach nicht verschwinden wollen, ganz egal was man dagegen versucht zu machen.

Ich habe mich bisher nie an meine Sch├╝be gew├Âhnen k├Ânnen und reagiere im ersten Moment fast immer mit ├ťberforderung und dann machen sich Zweifel breit, ob ich wirklich alles richtig mache und je l├Ąnger der Schub dauert, desto st├Ąrker werden die Selbstzweifel. Ich neige dann zum gr├╝beln, frage mich ob ich immer so weitermachen kann und ob sich die ganzen Verzichte ├╝berhaupt lohnen, wenn trotzdem noch Sch├╝be kommen. Bei sehr langen Sch├╝ben werde ich auch immer depressiver, da ich mich immer mehr in mich zur├╝ck ziehe und nur noch einsam f├╝hle, denn dann geht einfach nichts mehr. Ich verbringe meinen Tag dann nur im Bett, da Bewegung fast unm├Âglich ist und gehe nur kurz mit Reva zum Pipi machen raus. Auch bekomme ich dann das Gef├╝hl, Reva nicht gerecht werden zu k├Ânnen und eine schlechte Hundemami zu sein, obwohl das gar nicht der Fall ist und Reva mir nicht von der Seite weicht, da sie meine Schmerzen riechen kann und sp├╝rt. Sie macht es mir dann immer sehr leicht und zeigt mir, dass sie auch mal einige Tage auf Bewegung und Action verzichten kann.

Foto von ┬ęUlrike Schacht

Jeder Schub ist anders

Bisher war keiner meiner Sch├╝be gleich. Es gibt bei mir mehrere Arten von Sch├╝ben. Da sind z.B. die Sch├╝be, die durch die Nahrung ausgel├Âst wurden. Hier beginnen meine Finger zu kribbeln, direkt nachdem ich etwas gegessen habe, was entweder nicht Vegan war oder Zucker beinhaltete. Ich h├Âre dann direkt auf zu essen und lege mich, wenn es machbar ist, hin, denn ich wei├č, in wenigen Minuten werde ich mich nicht mehr bewegen k├Ânnen, da alles anschwillt und sich starke Schmerzen entwicklen werden. Die Schubdauer h├Ąngt von der Nahrung ab, aber meistens dauert der Schub fast einen ganzen Tag lang an. Wenn es Zucker war, habe ich einige Stunden damit zu k├Ąmpfen und wenn es nicht Vegan war, dann habe ich meinen Schub ├╝ber mehrere Tage lang. Bei diesem Schub wandern die Schmerzen von den Fingern langsam runter und verteilen sich im gesamten K├Ârper, bis die Schmerzen zuletzt in den F├╝├čen stecken und dort auch verschwinden.

Dann gibt es Sch├╝be die durch Stress ausgel├Âst wurden, also durch zuviel Arbeit, Probleme/Streit mit Freunden oder wenn ich mir einfach zu viele Sorgen mache und zu viel gr├╝bele. Dann entstehen die Schmerzen direkt in den Gelenke, wandern durch den ganzen K├Ârper und bleiben in der Regel auch im unteren K├Ârper. Meistens sitzen die Schmerzen dann in den Knie- und Fu├čgelenken und mir f├Ąllt die Bewegung und das Laufen unglaublich schwer. Au├čerdem schwellen hier auch die Knie und F├╝├če ganz stark an und ich sehe ganz aufgeschwemmt aus.

Und dann sind da noch die Sch├╝be welche durch Schlafmangel ausgel├Âst wurden, diese sind besonders fies und treten immer auf, wenn ich mitten in meiner Tiefschlafphase geweckt werde und l├Ąngere Zeit wach bleibe. Oder wenn ich N├Ąchte habe, an denen ich mich von rechts nach links drehe, da ich einfach nicht einschlafen kann. Ganz egal, was hierbei der Grund ist, ich merke dann immer, wie der K├Ârper anschwillt und pl├Âtzlich sind sie dann da, die fiesen Schmerzen im Kniegelenk und meine Fusssohlen f├╝hlen sich an, als h├Ątte ich die ganze nacht auf High Heels in der Disco getanzt. Ich kann dann direkt eine Schmerztablette einnehmen, da ich schon dann wei├č, dass die Schmerzen am n├Ąchsten Morgen unertr├Ąglich sein w├╝rden, wenn ich keine Schmerztabletten nehmen w├╝rde.

Ach ja, und dann sind da ja nicht meine Sch├╝be im Auge, die Uveitis. Dank der Medikamente sind sie zwar sehr gut vorhersehbar, dennoch ist es immer nur ein kleiner Richtwert und nie zu 100% aussagekr├Ąftig, je weniger normale Rheumasch├╝be ich in den letzten Wochen und Monaten hatte, desto l├Ąnger wirken die Medikamente im Auge gegen neue Uveitissch├╝be an. Auch wenn ich in etwa wei├č, wann es wieder los gehen kann, so trifft es dennoch immer in Situationen, wo ich es gern vermeiden w├╝rde und wo ich nicht damit rechne. Und dann ist sie da, die ├ťberforderung, denn ich wei├č ganz genau, wenn ich nun zum Arzt gehen w├╝rde, w├╝rde ich wieder l├Ąnger ausfallen, bis die Medikamente wieder verabreicht wurden, was aber durchaus einige Wochen dauern kann, aber ich wei├č auch, w├╝rde ich nicht zum Arzt gehen, dann w├╝rde es nur noch schlimmer werden. Die Sch├╝be sind besonders schlimm, denn dann tanzen t├Ąglich kleine “Haare” im Auge umher und ich hab das Gef├╝hl Sp├╝lmittel im Auge zu haben, da sich so komische Schleier im Blickfeld bilden. Das Sehen f├Ąllt mit jedem Tag schwerer und ich werde immer lichtempfindlicher. Ich fiebere dann immer dem Tag entgegen, wo ich ins Krankenhaus kann um mir mein neues Medikament hinter den Augapfel spitzen zu lassen, denn bereits zwei Tage sp├Ąter, kann ich endlich wieder normal sehen und auch wieder arbeiten. Die Uveitissch├╝be machen mich vom Kopf her weniger fertig als die normalen Rheumasch├╝be, dennoch f├╝hle mich durch diese , dann immer am meisten eingeschr├Ąnkt und habe das Gef├╝hl von einer starken Behinderung in meinem Alltag, was mich einfach stark verunsichert.

Foto von ┬ęUlrike Schacht

Manchmal bin ich kurz davon, mich aufzugeben

Auch wenn ich eigentlich eine Person bin, die einen gro├čen Kampfgeist hat und nicht so einfach aufgibt, so habe ich eigentlich in jedem Schub einmal den Moment, an dem ich nicht mehr kann und mich am liebsten den Schmerzen einfach nur hingeben m├Âchte, wo ich in Selbstmitleid zerflie├čen will und das K├Ąmpfen am liebsten aufgeben w├╝rde. Auch wenn ich nicht alleine bin, so f├╝hle ich mich gerade in Sch├╝ben sehr einsam und allein, denn es gibt in meinem direkten Umfeld, niemanden der diese Schmerzen kennt und verstehen w├╝rde, wie kr├Ąftezerrend und zerm├╝rbend so ein Schub sein kann. Die Laune f├Ąhrt Achterbahn und auch die Gef├╝hle machen was sie wollen. Aber ist das gro├č verwunderlich, denn immerhin wirst du von einem Moment auf den n├Ąchsten, einfach aus deinem Leben gerissen und bekommst den Mittelfinger des Rheumas zu sehen. Man hat das Gef├╝hl ganz fies vom pers├Ânlichen Lieblingsfeind angegrinst zu werden und einen fiesen Tritt in den Hintern zu bekommen. Man liegt direkt auf den Boden und aufstehen ist dann alles andere als leicht.

Auch wenn ich mit meinem Mann, eine wirklich zuverl├Ąssige Hilfe und gro├če St├╝tze an meiner Seite habe und auch dar├╝ber reden k├Ânnte, was in mir vorgeht, so mache ich es dennoch nicht, denn ich habe das Gef├╝hl, dass er mich nicht verstehen kann. Wie soll man auch Schmerzen beschreiben, die der andere nie hatte, es ist ja nicht so, als w├╝rde man hier “normale” Dinge wie Zahnschmerzen oder Kopfschmerzen beschreiben. Mir f├Ąllt es schwer anderen meine Sch├╝be zu erkl├Ąren, denn ich habe das Gef├╝hl, dass kein Wort sie wirklich ann├Ąhernd beschreiben w├╝rde und jeder Schub auch einfach anders ist. Manchmal komm ich damit klar und manchmal zerrei├čen sie mich innerlich komplett.

Und dann sind da noch die Momente, in denen ich einfach unglaublich w├╝tend bin und am liebsten irgendwo reinschlagen w├╝rde, denn ich bin an diesem Punkt dann nur noch am verzweifeln. Es ist einfach nicht so leicht damit umzugehen, denn ich mache wirklich alles m├Âgliche um die Sch├╝be so gering wie m├Âglich zu halten. Ich verzichte auf ein aktives Leben bei sch├Ânstem Wetter, verzichte auf meine geliebten S├╝├čigkeiten und lebe seit drei Jahren vage und zuckerfrei, etwas was mir nicht immer so leicht fiel, wie aktuell. Und obwohl ich auf alles m├Âgliche achte, verzichte und mich extrem zusammenrei├če und konsequent mein Ding durchziehe, werde ich trotzdem immer wieder von Sch├╝ben heimgesucht und lahm gelegt. Das ist f├╝r mich, in diesen Momenten, dann einfach nur noch wahnsinnig unfair, was sich dann in Wut umschl├Ągt und ich am liebsten einfach nur noch Schreien wollen w├╝rde.

F├╝r jemanden, der diese Schmerzen, die Gedanken und Selbstzweifel nicht kennt, ist das alles wohl eher unverst├Ąndlich und ich wei├č auch, dass es anderen Menschen deutlich schlechter geht als mir, es schlimmere Krankheiten als das Rheuma gibt, aber trotzdem fehlt mir manchmal eine gro├če Portion Unverst├Ąndnis f├╝r mein Rheuma. Ich kann zwar mittlerweile, sehr viele Sch├╝be umleiten und auch daran hindern auszubrechen, kenne meinen kleinen und gro├čen Hilfsmittel, und dennoch finde ich jeden einzelnen Schub wahnsinnig schw├Ąchend und f├╝hle mich zur├╝ck geworfen in meiner pers├Ânlichen Krankheitsentwicklung.

Foto von Ulrike Schacht.

Nichts geht ohne meine Helferlein

Mit der Zeit habe ich meine eigenen kleinen Methoden entwickelt um meine Sch├╝be besser auszuhalten, habe kleine und gro├če Hilfen gefunden, die mich durch den Tag bringen und auch wieder aktiver am Leben, trotz Schub, teilhaben lassen. Da sind zum einen, die schon oft erw├Ąhnte Ern├Ąhrungsumstellung auf vegan und zuckerfrei. Dies hat nicht nur sehr viel Schmerzfreiheit f├╝r mich zur Folge, sondern hat mir ein ges├╝nderes Lebensgef├╝hl gegeben. Auch ist mein K├Ârpergef├╝hl in einem besseren Gleichgewicht als fr├╝her, denn ich f├╝hle mich, trotz Rheuma, einfach ges├╝nder und fitter, habe mehr Ausdauer und Kraft aufgebaut. Wenn ich einen aktiven Schub habe, dann achte ich darauf, sehr viel zu trinken. Das sind dann meistens so um die 4-5 Liter, denn ich habe das Gef├╝hl, das der K├Ârper mit der Fl├╝ssigkeit die Schmerzen aus dem K├Ârper schwemmt. Und ich habe gelernt, wann ich nur noch mit Schmerztabletten weiter komme und welche mir dann in welcher Dosierung am besten helfen. Ich greife aber recht selten zu Schmerztabletten, ich bin zu sehr K├Ąmpfer, als das ich meinen K├Ârper mit Tabletten bet├Ąuben w├╝rde. Au├čerdem hilft mir das Gef├╝hl des Schmerzmittel, den Schub besser einzusch├Ątzen und meine pers├Ânlichen Grenzen besser kennenzulernen.

Eine wichtige und gro├če Hilfe im Alltag sind meine Kniebandagen. Auch wenn ich diese oft verfluche und nervig finde, denn sie machen die Knie unf├Ârmig, dr├╝cken sich durch die Jeans und lassen meine Jeans komisch aussehen, aber dennoch helfen sie einfach ungemein. Bei einem Schub kann ich mich, dank der Bandagen, trotzdem etwas bewegen und auch meistens trotzdem zur Arbeit mit dem Fahrrad fahren. Denn die Bandagen geben den Gelenken halt und bieten Unterst├╝tzung. Ich habe das Gef├╝hl, dass jeder Schritt abgefedert wird und merke dann starke Schmerzen kaum noch.

Auch wenn ich mich fr├╝her immer ├╝ber Meditationen, Hypnosen, Traumreisen und Atem├╝bungen lustig gemacht habe, so wei├č ich diese heute umso mehr zu sch├Ątzen. Wenn ich gut drauf bin, versuche ich mit einigen kleinen Yoga├╝bungen meinen K├Ârper beweglich zu halten und auch bei Sch├╝ben helfen mir kleine ├ťbungen, mobil zu bleiben. Mit Mediation und Hypnose kann ich sehr gut in stressigen Momenten und Situationen runter fahren und die Traumreisen helfen mir dabei, wenn ich mal wieder schlaflos im Bett liege und mich umher w├Ąlze. Dennoch sind sie leider keine Garantie, dass es immer gut klappt, aber meistens sind mir diese ├ťbungen und Entspannungsmethoden eine sehr gro├če Hilfe im Alltag, die ich unabh├Ąngig von meinen Sch├╝ben in unregelm├Ą├čigen Abst├Ąnden durchf├╝hre.

Foto von ┬ęUlrike Schacht

Lasst euch nicht unter kriegen, k├Ąmpft und findet eure pers├Ânlichen Helferlerin

Auch wenn ich wei├č, wie schwer jeder Schub sein kann und wie unterschiedlich jeder Rheumapatient seine Sch├╝be wahrnimmt, so kann ich trotzdem einfach nur dazu raten, sich von schlechten Gedanken frei zu machen und es blo├č nicht zuzulassen, dass sich zu viel Negativit├Ąt im Kopf breit macht, denn wir alle brauchen unsere Kraft vielmehr, um gegen die Schmerzen anzuk├Ąmpfen und dem Rheuma mindestens genauso fies entgegenzublicken, wie es uns ansieht. Lasst euch nicht den Mittelfinger zeigen, rafft euch auf und tretet dem Rheuma entgegen, zeigt ihm euren Mittelfinger und lacht es aus. Zeigt eurem Rheuma, dass es euch niemals klein bekommt und das ihr sehr viel st├Ąrker seid, als es im Moment des Schubes erscheint. Jeder einzelne von uns Rheumapatienten hat mit seinen ganz eigenen Rheumad├Ąmonen zu k├Ąmpfen und der Kampf lohnt sich wirklich, auch wenn es manchmal noch so erm├╝dend ist und aussichtslos erscheint. K├Ąmpft immer weiter, ihr macht das wirklich gro├čartig, jeder einzelne von euch!

Setzt euch mit dem Rheuma auseinander, bietet ihm keine Angriffsfl├Ąche, nimmt jede M├Âglichkeit eines Schubes raus in dem ihr vielleicht etwas an eurem Lebensstil oder der Ern├Ąhrung ├Ąndert, entwickelt euch immer weiter und bleibt niemals auf der Stelle stehen mit eurem Wissen ├╝ber eure Krankheit. Findet eure eigenen, kleinen und gro├čen Helferin, probiert euch damit aus und vielleicht helfen sie euch auch zu deutlich mehr Lebensqualit├Ąt w├Ąhrend eines Schubes. Es gibt so viele M├Âglichkeiten aktiv gegen sein Rheuma und die nervigen Sch├╝be vorzugehen, lasst euch nicht unterkriegen und wenn ihr k├Ânnt tauscht euch mit anderen Rheumapatienten aus und bildet zusammen eine starke Einheit gegen euren fiesen Endgegner, denn zusammen ist man st├Ąrker und kann es besser aushalten!

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