💉 Mein Weg mit Rheuma

Alarm Alarm, ein Rheumaschub ist da

Und plötzlich ist er da, der blöde Rheumaschub

Auch wenn ich nun schon seit drei Jahren mit meinem Rheuma lebe, so habe ich mich an eines noch immer nicht wirklich gewöhnt und das sind die blöden Rheumaschübe, denn sie kommen (meistens) aus heiterem Himmel ohne Vorankündigung und man weiß nie, wie sie verlaufen werden. Rheumaschübe sind gemein und hinterhältig. Es gibt die Schübe, die nur kurz andauern und aus denen man mit Kraft und Ruhe raus geht und dann gibt es die ganz fiesen, die wirklich lange dauern und einen mitten drin depressiv werden lassen, weil die Schmerzen einfach nicht verschwinden wollen, ganz egal was man dagegen versucht zu machen.

Ich habe mich bisher nie an meine Schübe gewöhnen können und reagiere im ersten Moment fast immer mit Überforderung und dann machen sich Zweifel breit, ob ich wirklich alles richtig mache und je länger der Schub dauert, desto stärker werden die Selbstzweifel. Ich neige dann zum grübeln, frage mich ob ich immer so weitermachen kann und ob sich die ganzen Verzichte überhaupt lohnen, wenn trotzdem noch Schübe kommen. Bei sehr langen Schüben werde ich auch immer depressiver, da ich mich immer mehr in mich zurück ziehe und nur noch einsam fühle, denn dann geht einfach nichts mehr. Ich verbringe meinen Tag dann nur im Bett, da Bewegung fast unmöglich ist und gehe nur kurz mit Reva zum Pipi machen raus. Auch bekomme ich dann das Gefühl, Reva nicht gerecht werden zu können und eine schlechte Hundemami zu sein, obwohl das gar nicht der Fall ist und Reva mir nicht von der Seite weicht, da sie meine Schmerzen riechen kann und spürt. Sie macht es mir dann immer sehr leicht und zeigt mir, dass sie auch mal einige Tage auf Bewegung und Action verzichten kann.

Foto von ©Ulrike Schacht

Jeder Schub ist anders

Bisher war keiner meiner Schübe gleich. Es gibt bei mir mehrere Arten von Schüben. Da sind z.B. die Schübe, die durch die Nahrung ausgelöst wurden. Hier beginnen meine Finger zu kribbeln, direkt nachdem ich etwas gegessen habe, was entweder nicht Vegan war oder Zucker beinhaltete. Ich höre dann direkt auf zu essen und lege mich, wenn es machbar ist, hin, denn ich weiß, in wenigen Minuten werde ich mich nicht mehr bewegen können, da alles anschwillt und sich starke Schmerzen entwicklen werden. Die Schubdauer hängt von der Nahrung ab, aber meistens dauert der Schub fast einen ganzen Tag lang an. Wenn es Zucker war, habe ich einige Stunden damit zu kämpfen und wenn es nicht Vegan war, dann habe ich meinen Schub über mehrere Tage lang. Bei diesem Schub wandern die Schmerzen von den Fingern langsam runter und verteilen sich im gesamten Körper, bis die Schmerzen zuletzt in den Füßen stecken und dort auch verschwinden.

Dann gibt es Schübe die durch Stress ausgelöst wurden, also durch zuviel Arbeit, Probleme/Streit mit Freunden oder wenn ich mir einfach zu viele Sorgen mache und zu viel grübele. Dann entstehen die Schmerzen direkt in den Gelenke, wandern durch den ganzen Körper und bleiben in der Regel auch im unteren Körper. Meistens sitzen die Schmerzen dann in den Knie- und Fußgelenken und mir fällt die Bewegung und das Laufen unglaublich schwer. Außerdem schwellen hier auch die Knie und Füße ganz stark an und ich sehe ganz aufgeschwemmt aus.

Und dann sind da noch die Schübe welche durch Schlafmangel ausgelöst wurden, diese sind besonders fies und treten immer auf, wenn ich mitten in meiner Tiefschlafphase geweckt werde und längere Zeit wach bleibe. Oder wenn ich Nächte habe, an denen ich mich von rechts nach links drehe, da ich einfach nicht einschlafen kann. Ganz egal, was hierbei der Grund ist, ich merke dann immer, wie der Körper anschwillt und plötzlich sind sie dann da, die fiesen Schmerzen im Kniegelenk und meine Fusssohlen fühlen sich an, als hätte ich die ganze nacht auf High Heels in der Disco getanzt. Ich kann dann direkt eine Schmerztablette einnehmen, da ich schon dann weiß, dass die Schmerzen am nächsten Morgen unerträglich sein würden, wenn ich keine Schmerztabletten nehmen würde.

Ach ja, und dann sind da ja nicht meine Schübe im Auge, die Uveitis. Dank der Medikamente sind sie zwar sehr gut vorhersehbar, dennoch ist es immer nur ein kleiner Richtwert und nie zu 100% aussagekräftig, je weniger normale Rheumaschübe ich in den letzten Wochen und Monaten hatte, desto länger wirken die Medikamente im Auge gegen neue Uveitisschübe an. Auch wenn ich in etwa weiß, wann es wieder los gehen kann, so trifft es dennoch immer in Situationen, wo ich es gern vermeiden würde und wo ich nicht damit rechne. Und dann ist sie da, die Überforderung, denn ich weiß ganz genau, wenn ich nun zum Arzt gehen würde, würde ich wieder länger ausfallen, bis die Medikamente wieder verabreicht wurden, was aber durchaus einige Wochen dauern kann, aber ich weiß auch, würde ich nicht zum Arzt gehen, dann würde es nur noch schlimmer werden. Die Schübe sind besonders schlimm, denn dann tanzen täglich kleine “Haare” im Auge umher und ich hab das Gefühl Spülmittel im Auge zu haben, da sich so komische Schleier im Blickfeld bilden. Das Sehen fällt mit jedem Tag schwerer und ich werde immer lichtempfindlicher. Ich fiebere dann immer dem Tag entgegen, wo ich ins Krankenhaus kann um mir mein neues Medikament hinter den Augapfel spitzen zu lassen, denn bereits zwei Tage später, kann ich endlich wieder normal sehen und auch wieder arbeiten. Die Uveitisschübe machen mich vom Kopf her weniger fertig als die normalen Rheumaschübe, dennoch fühle mich durch diese , dann immer am meisten eingeschränkt und habe das Gefühl von einer starken Behinderung in meinem Alltag, was mich einfach stark verunsichert.

Foto von ©Ulrike Schacht

Manchmal bin ich kurz davon, mich aufzugeben

Auch wenn ich eigentlich eine Person bin, die einen großen Kampfgeist hat und nicht so einfach aufgibt, so habe ich eigentlich in jedem Schub einmal den Moment, an dem ich nicht mehr kann und mich am liebsten den Schmerzen einfach nur hingeben möchte, wo ich in Selbstmitleid zerfließen will und das Kämpfen am liebsten aufgeben würde. Auch wenn ich nicht alleine bin, so fühle ich mich gerade in Schüben sehr einsam und allein, denn es gibt in meinem direkten Umfeld, niemanden der diese Schmerzen kennt und verstehen würde, wie kräftezerrend und zermürbend so ein Schub sein kann. Die Laune fährt Achterbahn und auch die Gefühle machen was sie wollen. Aber ist das groß verwunderlich, denn immerhin wirst du von einem Moment auf den nächsten, einfach aus deinem Leben gerissen und bekommst den Mittelfinger des Rheumas zu sehen. Man hat das Gefühl ganz fies vom persönlichen Lieblingsfeind angegrinst zu werden und einen fiesen Tritt in den Hintern zu bekommen. Man liegt direkt auf den Boden und aufstehen ist dann alles andere als leicht.

Auch wenn ich mit meinem Mann, eine wirklich zuverlässige Hilfe und große Stütze an meiner Seite habe und auch darüber reden könnte, was in mir vorgeht, so mache ich es dennoch nicht, denn ich habe das Gefühl, dass er mich nicht verstehen kann. Wie soll man auch Schmerzen beschreiben, die der andere nie hatte, es ist ja nicht so, als würde man hier “normale” Dinge wie Zahnschmerzen oder Kopfschmerzen beschreiben. Mir fällt es schwer anderen meine Schübe zu erklären, denn ich habe das Gefühl, dass kein Wort sie wirklich annähernd beschreiben würde und jeder Schub auch einfach anders ist. Manchmal komm ich damit klar und manchmal zerreißen sie mich innerlich komplett.

Und dann sind da noch die Momente, in denen ich einfach unglaublich wütend bin und am liebsten irgendwo reinschlagen würde, denn ich bin an diesem Punkt dann nur noch am verzweifeln. Es ist einfach nicht so leicht damit umzugehen, denn ich mache wirklich alles mögliche um die Schübe so gering wie möglich zu halten. Ich verzichte auf ein aktives Leben bei schönstem Wetter, verzichte auf meine geliebten Süßigkeiten und lebe seit drei Jahren vage und zuckerfrei, etwas was mir nicht immer so leicht fiel, wie aktuell. Und obwohl ich auf alles mögliche achte, verzichte und mich extrem zusammenreiße und konsequent mein Ding durchziehe, werde ich trotzdem immer wieder von Schüben heimgesucht und lahm gelegt. Das ist für mich, in diesen Momenten, dann einfach nur noch wahnsinnig unfair, was sich dann in Wut umschlägt und ich am liebsten einfach nur noch Schreien wollen würde.

Für jemanden, der diese Schmerzen, die Gedanken und Selbstzweifel nicht kennt, ist das alles wohl eher unverständlich und ich weiß auch, dass es anderen Menschen deutlich schlechter geht als mir, es schlimmere Krankheiten als das Rheuma gibt, aber trotzdem fehlt mir manchmal eine große Portion Unverständnis für mein Rheuma. Ich kann zwar mittlerweile, sehr viele Schübe umleiten und auch daran hindern auszubrechen, kenne meinen kleinen und großen Hilfsmittel, und dennoch finde ich jeden einzelnen Schub wahnsinnig schwächend und fühle mich zurück geworfen in meiner persönlichen Krankheitsentwicklung.

Foto von Ulrike Schacht.

Nichts geht ohne meine Helferlein

Mit der Zeit habe ich meine eigenen kleinen Methoden entwickelt um meine Schübe besser auszuhalten, habe kleine und große Hilfen gefunden, die mich durch den Tag bringen und auch wieder aktiver am Leben, trotz Schub, teilhaben lassen. Da sind zum einen, die schon oft erwähnte Ernährungsumstellung auf vegan und zuckerfrei. Dies hat nicht nur sehr viel Schmerzfreiheit für mich zur Folge, sondern hat mir ein gesünderes Lebensgefühl gegeben. Auch ist mein Körpergefühl in einem besseren Gleichgewicht als früher, denn ich fühle mich, trotz Rheuma, einfach gesünder und fitter, habe mehr Ausdauer und Kraft aufgebaut. Wenn ich einen aktiven Schub habe, dann achte ich darauf, sehr viel zu trinken. Das sind dann meistens so um die 4-5 Liter, denn ich habe das Gefühl, das der Körper mit der Flüssigkeit die Schmerzen aus dem Körper schwemmt. Und ich habe gelernt, wann ich nur noch mit Schmerztabletten weiter komme und welche mir dann in welcher Dosierung am besten helfen. Ich greife aber recht selten zu Schmerztabletten, ich bin zu sehr Kämpfer, als das ich meinen Körper mit Tabletten betäuben würde. Außerdem hilft mir das Gefühl des Schmerzmittel, den Schub besser einzuschätzen und meine persönlichen Grenzen besser kennenzulernen.

Eine wichtige und große Hilfe im Alltag sind meine Kniebandagen. Auch wenn ich diese oft verfluche und nervig finde, denn sie machen die Knie unförmig, drücken sich durch die Jeans und lassen meine Jeans komisch aussehen, aber dennoch helfen sie einfach ungemein. Bei einem Schub kann ich mich, dank der Bandagen, trotzdem etwas bewegen und auch meistens trotzdem zur Arbeit mit dem Fahrrad fahren. Denn die Bandagen geben den Gelenken halt und bieten Unterstützung. Ich habe das Gefühl, dass jeder Schritt abgefedert wird und merke dann starke Schmerzen kaum noch.

Auch wenn ich mich früher immer über Meditationen, Hypnosen, Traumreisen und Atemübungen lustig gemacht habe, so weiß ich diese heute umso mehr zu schätzen. Wenn ich gut drauf bin, versuche ich mit einigen kleinen Yogaübungen meinen Körper beweglich zu halten und auch bei Schüben helfen mir kleine Übungen, mobil zu bleiben. Mit Mediation und Hypnose kann ich sehr gut in stressigen Momenten und Situationen runter fahren und die Traumreisen helfen mir dabei, wenn ich mal wieder schlaflos im Bett liege und mich umher wälze. Dennoch sind sie leider keine Garantie, dass es immer gut klappt, aber meistens sind mir diese Übungen und Entspannungsmethoden eine sehr große Hilfe im Alltag, die ich unabhängig von meinen Schüben in unregelmäßigen Abständen durchführe.

Foto von ©Ulrike Schacht

Lasst euch nicht unter kriegen, kämpft und findet eure persönlichen Helferlerin

Auch wenn ich weiß, wie schwer jeder Schub sein kann und wie unterschiedlich jeder Rheumapatient seine Schübe wahrnimmt, so kann ich trotzdem einfach nur dazu raten, sich von schlechten Gedanken frei zu machen und es bloß nicht zuzulassen, dass sich zu viel Negativität im Kopf breit macht, denn wir alle brauchen unsere Kraft vielmehr, um gegen die Schmerzen anzukämpfen und dem Rheuma mindestens genauso fies entgegenzublicken, wie es uns ansieht. Lasst euch nicht den Mittelfinger zeigen, rafft euch auf und tretet dem Rheuma entgegen, zeigt ihm euren Mittelfinger und lacht es aus. Zeigt eurem Rheuma, dass es euch niemals klein bekommt und das ihr sehr viel stärker seid, als es im Moment des Schubes erscheint. Jeder einzelne von uns Rheumapatienten hat mit seinen ganz eigenen Rheumadämonen zu kämpfen und der Kampf lohnt sich wirklich, auch wenn es manchmal noch so ermüdend ist und aussichtslos erscheint. Kämpft immer weiter, ihr macht das wirklich großartig, jeder einzelne von euch!

Setzt euch mit dem Rheuma auseinander, bietet ihm keine Angriffsfläche, nimmt jede Möglichkeit eines Schubes raus in dem ihr vielleicht etwas an eurem Lebensstil oder der Ernährung ändert, entwickelt euch immer weiter und bleibt niemals auf der Stelle stehen mit eurem Wissen über eure Krankheit. Findet eure eigenen, kleinen und großen Helferin, probiert euch damit aus und vielleicht helfen sie euch auch zu deutlich mehr Lebensqualität während eines Schubes. Es gibt so viele Möglichkeiten aktiv gegen sein Rheuma und die nervigen Schübe vorzugehen, lasst euch nicht unterkriegen und wenn ihr könnt tauscht euch mit anderen Rheumapatienten aus und bildet zusammen eine starke Einheit gegen euren fiesen Endgegner, denn zusammen ist man stärker und kann es besser aushalten!

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