🎤 Blogtalk - Ein Rudel geht durch Dick und Dünn

Mein Leben als Hundemama mit Rheuma

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Dies ist ein Gastbeitrag von der lieben Nadine, die ebenso wie ich, an Rheuma leidet und die hier für euch, alles wichtige über ihr Leben mit Rheuma erzählt und aufzeigt, dass Hundehaltung trotz chronischer Schmerzkrankheit nicht ausgeschlossen ist. Ich bin Nadine für ihren Gastbeitrag unendlich dankbar, da es nie genug Aufklärung geben kann, zumal Rheuma so viele verschieden Gesichter hat, bei keinem ist die Rheumaerkrankung gleich. Da es hier Verlinkung zu dem Instagramaccount von Nadine gibt, ist dieser Beitrag als Werbung gekennzeichnet.

Hallo ihr Lieben

Bevor ich euch nun gleich meine Geschichte erzähle, stelle ich mich kurz vor. Ich heiße Nadine, bin fast 32 Jahre alt, wohne am Rande vom Westerwald, habe zwei Hunde „Neo und Mailo“, zwei Katzen „Sunny und Rambo“ und habe vor 6 Jahren die Diagnose Rheuma erhalten. Ich wünsche euch ganz viel Spaß bei meinem Gastbeitrag und falls ihr Lust habt, mich auf meinem Weg durchs Leben zu begleiten schaut gerne auf meiner Instagramseite “aussie_liebe” vorbei.

Eigentlich war alles in meinem Leben gut, bis zu diesem einen Tag ….

Als Neo im Jahr 2013 bei mir eingezogen war, habe ich noch nicht an die Erkrankung und dessen Folgen gedacht. Dann ganz plötzlich, im September 2014, hatte ich mit ständigen Diarrhöen zu schaffen und immer wieder Rückenschmerzen aufgrund meiner Bandscheibenvorwölbung. In einer Nacht veränderte sich aber wirklich alles. Ich konnte vor Schmerzen nicht schlafen, sobald ich mein rechtes Bein bewegt habe, bekam ich unglaubliche Schmerzen, die ich gar nicht richtig beschrieben kann. Es war ein Nerv, sobald dieser gereizt wurde, kam ich aus dem weinen nicht mehr raus.

Natürlich quälte ich mich zur Arbeit, da es mein erster Tag nach zwei Wochen Urlaub war. Neo brachte ich, wie immer wenn es zur Arbeit ging, zu meinen Eltern. Das er aber dann noch länger dort blieb, wusste ich an diesem Morgen noch nicht.

Da ich als medizinische Fachangestellte bei einem Arzt arbeitete, bat ich meine Kollegen, an diesem Tag um eine sitzende Tätigkeit, wo ich aber trotzdem zwischendurch mal aufstehen musste. Dieser Schmerz kam auf einmal so plötzlich wieder, dass ich nicht mehr stehen oder laufen konnte. Meine Kolleginnen brachten mich direkt rüber zu dem Orthopäden und ich bekam eine starke Schmerzinfusion. Er war sich sicher, ich hätte einen Hexenschuss. Schön wäre es gewesen.

Die erste Nacht blieb ich noch zu Hause, eine Freundin schlief bei mir um mir zu helfen. Meine Vermieterin kam auch noch runter, hielt mir meine Hand während der Notarzt mir eine hochdosierte Kortisoninjektion gab. „In 15 Minuten merken Sie die Wirkung. Dann lässt der Schmerz nach.“ Diese Minuten zogen sich leider über die ganze Nacht, denn die Schmerzen wurden nicht weniger. Meine Freundin hatte nicht eine Minute schlafen können, weil ich nur geweint habe. Morgens um 6 Uhr, rief sie dann meine Mama an, sie musste zur Arbeit und ich ins Bad. Nach dieser Nacht hatten wir uns dazu entschlossen, dass ich über diese Zeit bei meinen Eltern einziehen musste, denn ich kam alleine gar nicht zur Toilette, man musste mich mit einem Rollstuhl durch das Haus fahren. Kann man sich nicht vorstellen? Konnte ich vorher auch nicht, war aber leider die harte Realität!

Denn diese Schmerzen, sobald ich das rechte Bein bewegt habe, waren unerträglich. Mit meinem Hund konnte ich nicht raus, selbst kuscheln war kaum möglich, da ich bei jeder Bewegung so extreme Schmerzen hatte! Jeden Tag bekam ich Infusionen, sollte ruhen, die Beine hochlagern und somit den Rücken entlasten. In der Zeit, wo ich mich ruhen sollte, wurde mein rechter Mittelfinger auf einmal dick, am nächsten Tag war es etwas besser und am dritten Tag, war er dann wieder etwas dicker. Dafür wurde es mit dem rechten Bein besser, mit Krücken konnte ich wieder anfangen zu gehen. Ein Freund von mir war in dieser Zeit am Fuß verletzt und so konnten wir die Zeit gemeinsam nutzen und er war oft bei mir.

Es waren jetzt 3 Wochen vergangen. An jenem Abend bekam ich heftige Fußschmerzen und mein Freund fragte mich, ob es normal sei, dass man bei mir keine Fußknöchel sehen könnte. Und dann sah ich es. Beide Füße so angeschwollen das mir kein Schuh mehr passte. Also ging es am nächsten Morgen direkt zum Hausarzt. Dieser war sich schon sicher mit seiner Verdachtsdiagnose Rheuma. Er wollte aber zunächst ein Blutbild machen lassen und ein erneutes MRT. Diese Ergebnisse lagen zwei Tage später auch vor.

Meine Rheumadiagnose – Nun hatten die Schmerzen einen Namen

Die Diagnose, HLA-B27 positiv – Rheuma, war dann auch ganz schnell da. Das MRT stellte fest, dass meine Bandscheibenvorwölbung jetzt ein Bandscheibenvorfall und im ISG eine starke Entzündung sei. Doppelpack! Jackpot! Könnt ihr euch noch an meine wöchentliche Diarhoe erinnern? Diese war mit dem ersten Rheumaschub verschwunden! Trotzdem bekam ich zur Sicherheit noch eine Koloskopie, wo aber wirklich alles in Ordnung war.

Der Arzt erklärte mir, dass Rheuma durch Stress und ein geschwächtes Immunsystem ausgelöst werden kann. Eine Infektion im Darm kann Auslöser für eine Gelenkentzündung sein! Von meinem Hausarzt bekam ich Kortison Tabletten verschrieben, dies sollte die Schwellung an den Gelenken mindern.Ich sollte stationär nach Köln in eine Spezialklinik um dort auf den Kopf gestellt zu werden. Dort angekommen bekam ich ein Arztgespräch und sollte wieder nach Hause da sie keine Betten frei hatten. Und Tatsache, es gab wirklich Patienten, die schliefen im Flur, das war so unfassbar! Da wäre ich wirklich keine Nacht freiwillig geblieben!

Mein Hausarzt und der Orthopäde haben also alles selbst geregelt, ich kam zu einem Rheumatologen und wurde ambulant behandelt. Axiale und periphere Spondylarthtritis, Sakroiliitis bds. und OSG – Arthritis bds., sowie Morbus Bechterew waren die Diagnosen und so begann die tägliche Medikamenteneinnahme von Sulfasalazin. Wie schnell greift dieses Medikament? Nach 3 Monaten! Wir hatten November. Was, wenn ich monatelang nicht spazieren gehen könnte?

Rheumapatienten befinden sich häufig in einem Teufelskreis, Verzweiflung und Ängste resultieren, die zu einer steten inneren Anspannung führen kann und dies wiederum bewirkt eine weitere Zunahme der Rheumabeschwerden. Nach 6 Wochen bekommt man Krankengeld, was, wenn ich mir das Futter für Neo nicht mehr leisten kann oder im schlimmsten Fall meine Miete? Zum Glück standen meine Eltern mir mit Neo zur Hilfe, Mama ist nachmittags mit ihm und Cooper immer spazieren gegangen, mein Papa hatte sich dann vormittags um ihn gekümmert. In dieser Zeit habe ich auch leider wirklich gemerkt, wer meine wirklichen Freunde waren.

Eine Besserung ist in Sicht

Mitte Dezember wurde es aber schon etwas besser, die Schwellungen waren nicht mehr so schlimm, aber dennoch war die morgendliche Steifigkeit an Händen und Füßen vorhanden. Ich konnte wieder selbst spazieren gehen, nicht weit, aber immerhin. Neo passte sich aber sehr gut an. Alle zwei Wochen musste ich zum Hausarzt um meinen CRP Wert kontrollieren zu lassen. Mit jedem Mal wurde der Wert besser und somit konnte ich Mitte Januar wieder arbeiten gehen. Die Tabletten habeich 2 ½ Jahre lang genommen. Seit Februar 2015 hatte ich dann endlich keine Schübe mehr.

Der zweite Hund

Im Dezember 2016 entschied ich mich für eine zweite Fellnase. Natürlich habe ich mir vorher Gedanken gemacht. Was, wenn ein erneuter Schub kommt? Was, wenn die Welt Morgen untergeht? Natürlich habe ich vernünftig darüber nachgedacht und meine Eltern standen aber voll und ganz hinter mir. Ein Schub kann kommen, muss aber nicht. Er kann schlimm sein oder leicht. Es gab aber auch keinen besseren Zeitpunkt für einen zweiten Hund als zu dieser Zeit. Also zog im Februar 2017 der kleine Mailo bei Neo und mir ein. Ich hatte zwei Wochen Urlaub und startete montags um 14 Uhrmit einem Nachtdienst. Ja, die Dienste waren damals von 14 Uhr bis morgens um 8 Uhr.

Der zweite Schub – Antrag Reha / Kur

In dieser Nacht merkte ich, dass meine Füße schmerzten und etwas geschwollen waren. Also entschied ich mich nach Feierabend, direkt beim Hausarzt vorbei zu fahren um mir ein Medikament verschreiben zu lassen. Die Hunde waren bei meinen Eltern, also waren sie versorgt. Dieser Schub war nicht so schlimm wie der erste aber mein Hausarzt entschied sich dennoch dazu, mich aus dem Verkehr zu ziehen, damit die Entzündung durch körperliche Belastung nicht schlimmer wurde. Denn ich hatte jetzt einen Job, wo man lange auf den Beinen stand und schwere Hunde heben und festhalten musste. Er wollte nichts riskieren und somit war ich erst mal krankgeschrieben. Trotzdem hatte ich Schmerzen in Füßen, Händen, Rücken und was neu hinzu kam waren die Knie.

Für meinen Hausarzt stand schnell fest, ich solle eine Reha beantragen. Meine ersten Gedanken waren „Nein, ich fahre ohne meine Hunde nirgendwo hin!“ Bei dem Antrag auf eine Reha/Kur hatte ich angegeben, dass ich gerne eine Reha mit Hund hätte. Die gibt es nämlich, und wäre in Baden–Baden gewesen. Und schon fingen alle Sorgen und Ängste wieder von vorne an. Hunde, Krankengeld, Schmerzen.

Meine Eltern waren aber auch hier wieder für meine Hunde da, wobei ich in der Zeit selber spazieren gehen konnte aber nicht lange und vor allem nicht morgens! Leider waren die Schmerzen morgens am schlimmsten. Tagsüber war es auszuhalten. Geldlich hatte ich sehr große Unterstützung von meiner besten Freundin bekommen und auch meine anderen Freunde waren in der Zeit sehr für mich da, ich erinnere mich an einen Tagesausflug ans Meer damit ich auf andere Gedanken kam. Es war so schön, für einen Moment alle Sorgen zu vergessen.

In der Zwischenzeit suchte ich eine Rheumatologin, in Bad Kreuznach auf – 2 Stunden Fahrt von mir, auf. Sie hatte mir damals Spritzen empfohlen, nichts würde mir helfen außer dieses eine Medikament (Certolizumab). Wenn man aber die Nebenwirkungen gelesen hat, verging einem die Lust auf diese Spritzen. Und da ich wusste, wie schlecht es manchen Rheumapatienten damit ging, erst Recht. Also habe ich diese Spritzen zuerst gelassen und wollte den Besuch in der Reha abwarten.

Die Genehmigung zur Reha/Kur

Irgendwann im Mai kam der Bescheid. Mitte Juli bis Anfang August ging es, natürlich nicht mit den Hunden, in Reha. Die Reise ging an den Bodensee. Im Nachhinein betrachtet, war es wohl die beste Klinik. Aber in diesem Moment zerbrach in mir alles. Traurigkeit, Wut, Angst und große Vermissung. Für meine Mama war klar, dass meine Jungs in den drei Wochen bei ihr blieben. Allerdings stand für mich fest, dass ich es keine 3 Wochen ohne sie aushalten würde. Also informierten wir uns über Ferienhäuser in der Nähe von der Klinik. Und kurz darauf hatten wir auch etwas gefunden. Somit kam meine Mama für meine letzten 9 Tage runter an den Bodensee, machte Urlaub und ich konnte die Jungs sehen. Meine Schmerzen wurden weniger, von Tag zu Tag.

Ich fragte meinen Arzt, ob ich wieder arbeiten gehen durfte bis zur Reha. Dieses wurde aber verneint. Das würde nicht gut „ankommen“ bei den Krankenversicherungen. Ich fühlte mich meinen Kollegen gegenüber schlecht, für die Gesundheit war es aber tatsächlich die beste Entscheidung. Aber jetzt einmal zu dem Reha- Aufenthalt an sich.

Mein Reha-Aufenthalt

Die Gespräche, Untersuchungen, Sport und Ruhe haben mir wirklich viel geholfen. Man hat die Erkrankung auf einmal mit ganz anderen Augen sehen können. Wurde mir 2014 gesagt, man sollte auf Schweinefleisch verzichten? Nein, nur Google hatte es mir verraten. Aber warum, das wurde im Internet nicht so gut erklärt wie vor Ort von einem Fachspezialisten. Die Ernährung wurde also in den drei Wochen komplett umgestellt. Untersuchungen wie z.B. eine Knochendichtemessung wurde durchgeführt, wobei sich leider auch herausstellte, dass ich eine Osteopenie habe. Dies ist eine Minderung der Knochendichte, es handelt sich um eine Vorstufe von Osteoporose. Na Glückwunsch, auch das noch!

Die Ärzte vor Ort meinten, ich solle es mit der Spritzentherapie versuchen. Da kamen dann wieder meine Ängste bezüglich der Nebenwirkungen. Haarausfall, Gewichtszunahme oder Gewichtsabnahme, unreine Haut, Erbrechen, Durchfall, im schlimmsten Fall kann es Krebs auslösen. Man muss sich im Klaren sein, dass dieses Medikament eine Art Chemotherapie ist, da diese Medikamente, die man bei Rheuma verabreicht, auch Medikamente in Krebstherapien sind.

Wieder zu Hause angekommen

Nach der Entlassung habe ich bei der Rheumatologin angerufen, einen Termin ausgemacht und mir die Spritzen verordnen lassen. Jede Woche musste ich mir eine Spritze geben, 6 Wochen lang. Danach nur noch jede zweite Woche. Im September fing ich dann wieder an zu arbeiten, meine Dienste haben sich aber verändert und somit war es in meinem Alltag einfacher. Meine Gelenkschmerzen kamen nicht wieder, diese waren aber ja schon seit dem Sommer weg. Denn meine Rheumaschübe bekam ich immer im Herbst/Winter.

Dafür hatte ich kreisrunden Haarausfall und Stimmungsschwankungen bekommen und auch Pickel sprießen, als wäre ich wieder 13 und mitten in der Pubertät und selbst damals hatte ich nicht solche Probleme mit der Haut. Meine Periode kam wann immer sie wollte, trotz Pille. Und von Woche zu Woche habe ich immer mehr zugenommen, als ich bei 10 Kg angekommen war, habe ich einen Termin bei der Rheumatologin ausgemacht.

Die Hunde hatten durch diese Symptome bei mir keine „Nebenwirkungen“, mit den beiden konnte ich nach wie vor spazieren gehen und die Zeit genießen. Dieses Medikament hatte ich mir mittlerweile übrigens ganze 8 Monate lang gespritzt.

Der Termin bei der Rheumatologin

Bei dem Termin habe ich der Ärztin meine Ängste und Probleme geschildert. Sie verstand mich aber anscheinend nicht und wollte unbedingt, dass ich die Spritzentherapie weiter durchführte. Die genaue Wortwahl weiß ich heute leider nicht mehr, aber ich habe zu genommen, weil ich zu viel esse und zu wenig zu Sport machen würde. Dabei hatte sie mich nie gefragt wie ich mich ernährte und ob ich Sport mache.Der Haarausfall käme sicherlich vom Stress, die Pille sollte ich doch absetzen damit ich Kinder bekommen könnte, denn von einer Schwangerschaft könnten auch die Schübe reduziert werden. Und ich sollte doch mal abklären lassen, ob ich nicht an Lipödem leide, denn dann könnte ich eh nichts machen.

Okay. Kurz nachgedacht. Zu dieser Ärztin gehe ich nie wieder. Am nächsten Tag hatte ich zum Glück eh einen Termin bei meiner Gynäkologin. Sie hatte sich noch mal genau informiert über das Medikament welches ich mir seit Monaten gespritzt hatte. Meine Frauenärztin schüttelte den Kopf, an Lipödem litt ich nicht, Kinder in die Welt zu setzen um (in der Hoffnung) Beschwerden zu lindern machte auch viel Sinn (Ironie). Meine Periode kam wann sie wollte, weil sich in der Zeit eine Zyste gebildet hatte, zur Sicherheit hatte sie damals auch einen Brustultraschall gemacht und da hatten wir auch einen Befund. Ob dieser mit dem Medikament zusammen hing ist fraglich aber er ist jetzt nun mal da und eine große Nebenwirkung des Medikamentes war, das Gewichtsproblem.

Sie meinte, man könnte froh sein, dass es bei mir nach oben gegangen, und nicht die Gewichtsabnahme eingetroffen war, denn dann hätte ich starkes Untergewicht gehabt! Nach kurzer Überlegung und Rücksprache meines Hausarztes sollte ich das Medikament absetzen. Was soll ich sagen? Meine Haare wuchsen, meine Haut wurde wieder reiner, ich war besser gelaunt, mein Gewicht ging nicht mehr nach oben, die Periode spielte sich wieder ein, Kinder habe ich keine bekommen und ich habe bis 12/2020 keinen Schub mehr gehabt.

Ende Dezember 2020 hatte ich einen leichten Schub, wo mir 1 ½ Wochen die Füße schmerzten, besonders morgens und wenn ich viel auf den Beinen war zog sich das über den ganzen Tag. Ich nahm ein Schmerzmittel ein welches wirklich geholfen hat. Seitdem merke ich nur morgens die Steifigkeit in den Händen, diese geht aber schnell vorbei. Ob ich irgendwas an Dauermedikation wegen dem Rheuma nehme? Nein. Ich trinke die „goldene Milch“ und nehme Vitamin D3 ein. Bei Bedarf Ibuprofen oder Arcoxia, aber das ist wirklich sehr selten der Fall.

Rheuma ist eine unangenehme Diagnose und der Krankheitsverlauf ist von Patient zu Patient anders. Die Entscheidung einen zweiten Hund zu bekommen habe ich nie bereut. Wenn ich diese beiden Jungs nicht gehabt hätte, wäre ich 2017 wahrscheinlich durchgedreht. Sie haben und geben mir auch heute noch sehr viel Kraft!! Sie haben sich immer meinem Gesundheitszustand angepasst und dafür bin ich so dankbar.

Alles Gute und viel Gesundheit an jeden von Euch!

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