💉 Mein Weg mit Rheuma

… und es ist doch Rheuma

Immer wieder undefinierbare Schmerzen

Wenn ich mich zurück erinnere, dann denk ich, dass ich bereits in meiner Kindheit erste Berührungen mit Rheuma hatte. Ich litt als Kind und auch später, als Teenie, an starken Schmerzen in den Gelenken, welches aber von den Ärzten damals, als ganz normale Wachstumsschmerzen abgetan wurde. Nach einer langen schmerzfreien Phase, kamen diese mit Anfang 20 wieder und meldeten sich von nun an alle paar Monate. Ich ging von Arzt zu Arzt, aber niemand konnte mich verstehen oder mir helfen. Alle fanden meine Schmerzen undefinierbar und das waren sie für mich auch, denn solche Schmerzen hatte ich vorher noch nie. Sie waren immer an den selben Punkten und es fühlte sich immer wieder gleich an.

Die Jahre gingen ins Land, ich versuchte mich an die komischen Schmerzen zu gewöhnen, immerhin schränkten sie mich zu diesem Zeitpunkt nicht ein und der Schmerz blieb immer nur kurz. Aber je älter ich wurde und je mehr Zeit verstrich, desto schlimmer und auch häufiger wurden sie.

Im Januar 2016, als Reva gerade wenige Wochen bei uns lebte, kam der erste schwere Rheumaschub welcher mich wirklich mitten aus dem Leben riss und im wahrsten Sinne des Wortes “lahm” legte. Ich konnte mich morgens nicht mehr richtig bewegen, jeder Schritt tat weh und alle Gelenke waren stark geschwollen. Wie bisher schon, konnte kein Arzt bei dem ich war, eine Ursache finden, aber das Thema Rheuma kam das erste Mal auf den Tisch, allerdings wurde ich selben Satz noch gesagt, dass ich ja dafür viel zu jung sei und die familiäre Krankheitsgeschichte nichts auffälliges in dieser Richtung aufweisen würde. Also wurde dieser Gedanke vom Arzt wieder verworfen, aber komischerweise blieb er fest in meinem Kopf. Der Schmerzschub dauerte sechs Wochen und war ganz plötzlich verschwunden. Es blieb bei diesem einen extremen Schub, allerdings kamen immer öfters ganz kleine Minischübe, welche nur wenige Stunden lang anhielten. Den Gedanken an Rheuma konnte ich nicht aus dem Kopf bekommen, er verblasste mit der Zeit, aber er ging nie weg und bereitete mir ein ganz unbehagliches Gefühl.

Mein Leben war immer sehr aktiv und bunt und ich hatte Angst, dass sich das nun für immer ändern würde.

Das undefinierbare rückt immer näher

Einige Jahre später, im Februar 2018 bekam das alles dann eine ganz neue Entwicklung. Ich war gerade schwimmen, als ich ganz plötzlich in meinem linken Auge mehrere ganz grelle Lichtblitze wahrnahm und erschrocken zusammenzuckte. Diese Blitze waren wirklich nur den Bruchteil einer Sekunde da, aber nachdem diese verschwunden waren, blieb ein komischer “Schmierfilm” auf meinem Auge zurück, so als hätte ich Seifenlauge im Auge. Es war ganz komisch und es wurde in den kommenden Wochen immer komischer, denn es entwickelten sich kleine, feine, schwarze “Haare” im Auge. Da diese nach den ersten Tagen nicht von alleine verschwanden, ging ich zum Augenarzt und wurde dort schnell Stammgast. Ich weiß nicht mehr wie oft ich da war, aber es war bestimmt zweimal die Woche. Der Arzt konnte angeblich nie etwas finden und gab mir immer wieder antibiotische Augentropfen gegen eine Bindehautentzündung mit. Aber es tat sich einfach nichts.

Als ich kaum noch was sehen konnte, es waren bereits einige Monate verstrichen und wir hatten mittlerweile Juli, wechselte ich auf Empfehlung einer Kollegin den Augenarzt. Dieser war sich sofort sicher und fragte mich, ob Rheuma in der Familie bekannt oder bereits bei mir diagnostiziert sei. Ich horchte nervös auf, schon wieder dieses Wort welches sofort eine ganz komische Angst in mir auslöste, Rheuma. Irgendwas an diesem Wort war mir einfach unheimlich gewesen und ich wollte einfach nicht das es zu mir gehört. Ich verneinte und der Arzt wirkte erstaunt, überwies mich aber zur Sicherstellung seiner Diagnose, welche mir zu dem Zeitpunkt noch unbekannt war, sofort ins Krankenhaus, mit dem Hinweis da auch wirklich sofort hinzugehen, da es sehr dringend sei.

In Panik aufgelöst und voller Angst ließ ich im Krankenhaus diverse Tests durchführen und wurde völlig auf dem Kopf gestellt. Die Diagnose vom Arzt bestätigte sich und ich durfte nach einer Nacht das Krankenhaus verlassen, im Gepäck die Diagnose Uveitis und jede Menge offener Fragen an meinen neuen Augenarzt. Dieser erklärte mir, dass die Uveitis eine rheumatische Erkrankungsform ist, welche nur ganz selten andere Auslöser als Rheuma hat und nicht heilbar ist. Wir versuchten die Uveitisschübe mit sehr hohen Kortisondosierungen in Schach zu halten, aber es nützte nichts. Bei jedem Ausschleichversuch war der Schub nach wenigen Tagen zurück. Mein Augenarzt hatte dann die Idee mit einem anderen Medikament, welches ich aber nur von einem Rheumatologen bekommen würde. Also ging es nun dort hin.

Ich war immer gerne viel unterwegs? Aber könnte das mit Rheuma weiterhin möglich sein?

… und es ist doch Rheuma

Noch am nächsten Tag suchte ich einen Rheumatologen auf, welcher ohne Terminsprechstunde arbeitete und schilderte meine ganze Krankheitsgeschichte. Es wurden mehrere Tests gemacht. Es wurde ein Rheumaschnelltest gemacht und das Ergebnis war irgendwie wenig überraschend. Denn trotz meines jungen Alters und so ganz ohne familiärer Vorfälle, war es also doch Rheuma. Mein Rheumafaktor war ziemlich hoch und ich wurde umgehend auf das Medikament MTX, ein Immunsuppresiva eingestellt. Auf der einen Seite war ich froh, endlich, nach all den Jahren der Verzweiflung eine Diagnose zu haben, und weg von dem ganzen Kortison zu kommen, aber auf der anderen Seite, war die Aussicht auf ein Leben mit Rheuma und der ganzen Nebenwirkungen mit dem neuen Medikament löste jede Menge Ängste in mir aus. Ich fühlte mich so hilflos und klein, irgendwie war mein Lebenswillen und mein ganzer Kampfgeist von einem Moment auf den anderen ausgelöscht.

Ich war immer ein Kämpferin, hab nie irgendwas einfach so hingenommen und bin immer gegen jedes Hindernis angegangen, aber das alles war einfach zu viel für mich. Ich glaube, ich habe mich noch nie in meinem Leben so verletzlich gefühlt, wie in diesem Moment, als ich die Arztpraxis verließ. Von nun an war es nicht mehr wie vorher und ich war zum ersten Mal in meinem Leben wirklich planlos und das gefiel mir einfach nicht.

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