💉 Mein Weg mit Rheuma

Wie gehen Außenstehende mit meiner Rheumaerkrankung um?

Ich lebe mit einer chronischen Krankheit, aber was ist mit den anderen?

Für mich ist meine chronische Rheumaerkrankung mittlerweile “normal” geworden, sie gehört fest in meinen Alltag und ich habe mich irgendwie daran “gewöhnt” mit den Einschränkungen umzugehen. Aber was ist mit meinem Umfeld, mit Außenstehenden die eben keinerlei Erfahrung mit so einer Krankheit haben? Wie sehen Freunde und Kollegen mich und meine Krankheit und wie kommen sie damit klar?

Gerade in der Anfangszeit der Erkrankung, hatte ich ständig ein schlechtes Gewissen, denn ich habe mich schuldig gefühlt und hatte das Gefühl für ein Durcheinander auf der Arbeit zu sorgen und meinem Mann eine große Last zu sein. Aber ist das wirklich so, bin ich eine Last, nur weil ich plötzlich krank geworden bin?

Durch einige intensive Gespräche mit anderen Rheumaerkrankten habe ich gemerkt, dass ich mit diesem Gefühlschaos nicht alleine bin und sich andere erkrankte auch Gedanken um ihr Umfeld machen. Die Gedanken sind immer dieselben, man hat einfach Angst, dass Freunde, Kollegen/Mitschüler/Kommilitonen,Familie und der eigene Partner sich Abwenden könnten, dass kein Verständnis aufgebracht werden kann und vielleicht sogar der Gedanken auf die berühmte “Extrawurst” aufkommen könnte. Jeder Erkrankte fragt sich früher oder später, wie er seinem Umfeld die Rheumaerkrankung näher bringen kann und wie man es schafft, kein Mitleid zu erregen, denn gerade das wollen wir nicht.

Foto von ©Ulrike Schacht

Offener Umgang ist wichtig

Als das Rheuma vor drei Jahren aus meinem Körper brach, war dies eine wirklich schlimme Zeit für mich und ich brach total in mir selbst zusammen. Es war ein Chaos der Gefühle, denn ich musste diese Krankheit lernen anzunehmen, und dass obwohl sie mir nur Einschränkungen brachte und ich nichts gutes an ihr sehen konnte. Es belastete mich sehr, nicht mehr die Kontrolle über meinen Körper zu haben und das ich einfach über mehrere Wochen und Monate zu nichts zu gebrauchen war. Ich konnte nicht arbeiten, nicht mit meinem Hund raus gehen und das Leben zog einfach an mir vorüber. Jede Woche kam eine neue Krankschreiben und ich versank immer mehr in Selbstmitleid und schlechtem Gewissen, meinen Kollegen und meinem Chef gegenüber, denn wie sollten sie das verstehen, dass ich wirklich krank bin, auch wenn man mir die Krankheit nicht ansehen konnte?

Ich war schon immer ein sehr offener Mensch und habe mit persönlichen Problemen nie hinter den Berg gehalten, also entscheid ich mich dafür, auch mit dem Rheuma sehr offen umzugehen, was mir anfangs sehr schwer fiel, gerade da ich mit der Krankheit selber noch so unerfahren war und noch nicht so ganz verstanden hatte, was da in meinem Körper vor sich geht oder warum Schübe ausgelöst werden.

Bei dem Rheumaausbruch war ich 8 Wochen krankgeschrieben und als ich nach einigen Wochen verstanden hatte, dass diese Krankheit nun mein Leben für immer begleiten wird, habe ich angefangen, meine Krankschreibungen selber bei der Arbeit abzugeben und habe direkt angefangen, meinen Kollegen Auskunft über meinen Gesundheitszustand zu geben. Es war mir immer schon sehr wichtig, dass sie wissen, dass ich trotzdem versuche, immer einsatzbereit zu sein und das ich nicht mit Absicht das Team der Kollegen in Stich lassen.

Ich pflegte nach meiner Rückkehr in den Job mit allen Kollegen und mit meinem Chef einen offenen Umgang mit der Krankheit, denn nur so hatte ich das Gefühl, dass sie es verstehen könnten. Meine Kollegen mussten sich ja auch daran gewöhnen, dass ich plötzlich für mehrere Wochen nicht einsetzbar bin und somit der ganze Dienstplan umgeworfen wird, dass andere auf ihre freien Tage verzichten müssen, nur weil sich mein Körper mal wieder selbst angreift.

Auch in meinem Freundeskreis handhabte ich diesen direkten und offenen Umgang, denn auch sie mussten lernen, dass zu mir nun eine Krankheit gehört und ich nicht mehr die “alte” sein konnte, denn ich musste nun meine Freizeit an meine Erkrankung und die Medikamente anpassen.

Foto von ©Ulrike Schacht

Auch mein Umfeld musste lernen mit Rheuma umzugehen

Während ich mich persönlich sehr schwer tat mein Rheuma anzunehmen, so hatte ich das Gefühl, dass es mein Umfeld viel besser schaffte, und versuchte so gut es ging, auf mich zuzugehen. Gerade von meinen lieben Kollegen kam sehr viel Verständnis und ich hatte nie das Gefühl, nun nicht mehr dazuzugehören. Jeder einzelne von meinen Kollegen hat viel Verständnis gezeigt und einige hatten auch wirklich Interesse mehr über das Leben mit dieser fiesen Krankheit zu erfahren. Wenn ich während der Arbeit Schübe bekam, wurde entsprechend auf mich eingegangen und wir fanden Lösungen damit umzugehen. Ich führte viele offene Gespräche über die Schmerzen, die Medikamente und ihre Nebenwirkungen und nur auf der Arbeit hatte ich das Gefühl nicht auf Mitleid zu stoßen, sondern das irgendwie alles “normal” blieb, was mir sehr viel Halt und Kraft gab, in mein Leben zurückzufinden und weiterzumachen. Ich werd bei Firmenfeiern auch nicht schief angesehen, nur weil ich als einzige nichts essen kann oder nicht am Party machen bin. Ich bin sehr dankbar für meine lieben Kollegen und verdanke ihnen viel, auch meinem Chef, denn nicht jeder hätte diese Geduld, wie er sie mir entgegen bringt.

Gerade mein Arbeitsleben leidet, zumindest nach meinem Empfinden, sehr unter der Rheumaerkrankung. Denn gerade meine Konzentration leidet sehr, das war schon immer der Fall, was zum Glück als Ursache des Rheumas nachgewiesen werden konnte, aber trotzdem entstehen so einige Fehler, die nicht da sein sollten. Auch kommen gerade die Schübe der Uveitis, also dem Rheuma im Auge, oft auf der Arbeit und ich fall dann durchaus schnell mal zwei bis drei Wochen aus. Am schlimmsten ist es für mich zu arbeiten, wenn ich meine Spritz nehmen musste, was immer Freitag ist, denn hin und wieder muss ich auch mal am Samstag arbeiten. Dann heißt es mit extremen Kopfschmerzen und starker Übelkeit sowie ständigem Durchfall arbeiten und ein Lächeln auf den Lippen haben müssen. Zum Glück wird hier sehr viel Rücksicht genommen und meine Samstagsdienste sind entsprechend selten, trotzdem ist es immer wieder schwer dann einen klaren Kopf zu haben und war mir im ersten Jahr gar nicht möglich.

Ich bin sehr froh, dass ich von Anfang an der Rheumaerkrankung offen zu meinen Kollegen und meinem Chef war und hier auf so viel Verständnis stoße. Sie geben mir zwar das Gefühl von Verständnis und der ein oder andere hat sich auch tatsächlich ganz gut mit meiner Krankheit auseinander gesetzt, aber ich bekomme hier kein falsches Mitleid, wofür ich sehr dankbar bin. Auch werde ich nie Mitleidig angesehen oder als “etwas anderes” behandelt, sondern bekomme den gleichen Respekt wie alle anderen auch.

Trotz allem Verständnis bleib immer die Angst, meinen Job aufgrund der vielen Krankheitszeiten verlieren zu können und mein Arzt riet mir dazu, einen Grad der Behinderung zu beantragen, gerade auch im Hinblick auf den Gedanken der Glaubhaftigkeit meiner Krankheit und Einschränkungen, denn trotz allem Verständnis hatte ich immer Angst, dass man mir nicht glauben würde. Als ich dann meinen GdB anerkannt bekam, fiel mir ein großer Stein vom Herzen und ich konnte für befreiter mit dem Thema Rheuma und Arbeit im Kopf umgehen. Und ich glaube, dass der GdB auch die letzten Zweifel an meine Einschränkungen ausgeräumt hat. ich kommuniziere aber auch jeden meiner Schübe oder Behandlungen ganz offen mit den Kollegen und meinem Chef, da ich dies als wichtig empfinde und ich nur so auch das Verständnis bekommen kann, welches ich dann in dieser Situation brauche. Wenn ich also merke, dass mein Auge wieder Probleme macht, spreche ich es direkt an, und meine Kollegen sind dann weniger überrascht wenn ich wieder ins Krankenhaus muss oder krankgeschrieben bin.

Foto von ©Ulrike Schacht

In meinem Freundeskreis sah das leider schon etwas anders aus, denn hier hatten sehr viele “Freunde” kein Verständnis dafür, dass ich nun nicht mehr am Wochenende Zeit hatte und auch die Sonne meiden musste oder nicht mehr so einfach essen gehen konnte. Viele meine “Freunde” habe ich verloren oder habe erlebt, wie schwer ihnen der Umgang mit mir gefallen ist. Die meisten zeigten nur falsches Mitleid und hatten alles mögliche, um mir aus dem Weg zu gehen und sich nicht mit mir und meiner Krankheit auseinandersetzen zu müssen. Aus diesem gründe sind dann viele Freundschaften zerbrochen, was ich anfangs sehr schade fand und mich traurig machte, denn dadurch fühlte ich mich sehr alleine. Zumal ich es auch nicht verstehen konnte, denn ich habe meine Freunde selten mit meiner “Krankheit” belästigt und auch nie darüber gesprochen, eben weil ich merkte, dass sie damit nicht umgehen konnten. Mittlerweile bin ich froh, dass sie sich von mir abgewandt hatten, denn nun weiß ich, dass es keine echten Freunde waren und ich ohne sie besser dran bin.

Ich habe aber mit der Zeit auch “echte” Freunde gefunden, denen es nahe geht, wenn ich Schübe habe, die mir gerne helfen würden und bei denen ich mich jederzeit melden kann, und darüber zu sprechen. Freunde die mir das Gefühl geben, für sie wichtig zu sein und die mich in meinem Handeln auch unterstützen und bestärken, die mir sogar sagen, dass ich ihre kleine persönliche Alltagsheldin bin. Das sind die Menschen die mir unendlich viel bedeuten und für die es sich lohnt weiterzukämpfen.

Auch in meinem nähren Umfeld habe ich bis heute eher mit falschen Mitleid zu kämpfen, es wird zwar oberflächlich nachgefragt, aber man merkt richtig, wie sehr man auf eine ungenaue Antwort hofft. Irgendwie hab ich oft das Gefühl, dass die meisten hoffen, dass man nicht darüber sprechen will und sie damit nicht belästigt werden. Irgendwie schafft es keiner sich an meine Einschränkungen zu halten oder mich danach zu fragen, geschweige denn sich diese zu merken. Immer wieder stoße ich auf Unverständnis, dass ich am Wochenende nicht weg kann, dass ich nicht in die Sonne darf oder eben nicht mit ins Restaurant oder in den Club komme.

Auch wenn wir irgendwo eingeladen sind, keiner nimmt wirklich Rücksicht auf meine Erkrankung und so bin ich dann immer die einzige die am Tisch sitzt und allen anderen zusieht, wenn diese ihren Kuchen essen oder ein leckeres Essen genießen, welches ich leider nicht essen darf, da es Zucker enthält oder/und nicht vegan ist. Genau solche Situationen ziehen mich dann immer wieder runter und geben mir das Gefühl “anders” zu sein oder auf falsches Mitleid zu stoßen, da alle dann ganz betroffen tun und sich bei mir beschweren, dass es ja nicht machbar ist, etwas zu backen oder zu kochen, was auch ich essen könnte. Aus diesem Grund versuche ich solche Verabredungen zu vermeiden, aber dann frage ich mich gleichzeitig warum ich das mache, denn warum muss ich ein schlechtes Gewissen habe, nur weil ich Krank bin und gewisse Einschränkungen habe, das macht mich dann immer irgendwie wütend.

Ich weiß natürlich, dass es nicht leicht ist mit meinen ganzen Einschränkungen, aber ist es denn so schwer mich zu fragen, was ich darf oder nach einem Rezept zu fragen? Gerade heutzutage ist es so leicht geworden vegan und zuckerfrei zu backen/kochen und wenn man mich fragen würde, würde ich ja auch was für mich selbst zu essen mitbringen, trotzdem bleibt gerade hier immer das Gefühl “anders” zu sein.

Foto von ©Ulrike Schacht

Dann ist da nicht mein Ehemann, wie ich finde der schwerste Part, denn wie gern würde ich nun schreiben, dass gerade mein Partner die beste Stütze ist und ich sein vollstes Verständnis habe und über alles mit ihm reden kann, aber so ist es leider nicht. Das liegt aber nicht an ihm, sondern an mir und meinem Kopf. Denn ich habe einfach ein großes Problem damit, wenn ich einen Schub habe, seine Nähe und Sorge an mich ran zu lassen und stoße ihn dann oft weg. Ich möchte während eines Schubes für mich sein, mich zurückziehen können und den Schub aussitzen. Und auch wenn er es nicht bewusst macht, so gibt er mir trotzdem dieses unangenehme Gefühl von Mitleid, dass er sich hilflos mir gegenüber fühlt und das belastet mich dann in so einer Situation einfach.

Auch finde ich es einfach sehr schwer, mit ihm über meine Gedanken während eines Schubes oder meine Angst was die Zukunft meiner Gesundheit angeht, zu sprechen, denn wie soll jemand meine Ängste und Gedanken verstehen, der selber nie diese Schmerzen hatte und sich damit auseinander setzen musste? Ich kann ihm meine Schmerzen einfach nicht beschreiben, denn mir fehlen hierfür die richtigen Wörter und so sieht er dann nur, dass ich unbeschreiblich starke Schmerzen habe und durchaus Tage habe, an denen ich mich gerne aufgeben würde.

Ich bin ihm unendlich dankbar dafür, dass er versucht für mich da zu sein und er mit meiner Krankheit versucht klarzukommen. Er ist dann für mich da, wenn ich es brauche und dann nehme ich seine Hilfe auch an, aber auch wenn er mir das nie glaubt, ich trifft es auch immer sehr, ihn wegzustoßen, während eines Schubes. Aber ich kann dann einfach nicht anders und fühle mich total allein gelassen, auch wenn ich es nicht bin. Der Gedanke ihm zur Last zu fallen, ist auch nach drei Jahren noch da, was aber daran liegt, dass ich denke, dass er sich nicht in meine Situation versetzen kann und ich einfach sehe, wieviel er dann von mir übernehmen muss und ich mich so hilflos und zerbrechlich fühle. Auch wenn ich versuche, meine Schübe für mich auszusetzen, so bin ich gerade dann sehr angespannt und reagiere gern mal zickig. Es ist einfach ein Auf und Ab der Gefühle.

Mein Mann gibt mir viel Kraft und ohne ihn würde ich das alles nicht durchstehen, er hat meine Einschränkungen perfekt in sein eigenes Leben übernommen und zieht bei meiner Ernährung voll mit und nimmt auch alle anderen Einschränkungen in Kauf. Für ihn ist es normal und dafür danke ich ihm sehr, auch wenn ich bei ihm ganz genauso handeln würde, wenn es ihn treffen würde, ich würde mein Leben auch auf seines anpassen und mitziehen, denn ich glaube, nur so kann der Partner es dann am besten durchstehen.

Foto von ©Ulrike Schacht

Was aber ein sehr schweres Thema ist, sind fremde Menschen. Wenn ich mich mit fremden Menschen unterhalte und das Thema Rheuma zufällig aufkommt, so merk ich schnell, dass die Menschen darauf sehr überfordert reagieren und plötzlich ganz schnell von mir weg wollen. Sie wirken verlegen, es ist ihnen unangenehm und man sieht es an ihren Blicken ganz deutlich, dass sie sich unwohl fühlen. Manchmal kommen ein paar kurze Fragen, die aber eher oberflächlich sind und man merkt, dass eine Antwort eher unerwünscht ist und die Frage eher aus Höflichkeit und Überforderung kam. Was immer da ist, ist das falsche Mitleid, was die Situation sehr komisch macht.

Aus diesem Grund habe ich auch angefangen, darüber zu bloggen, denn ich finde, dass sich mehr Menschen mit Krankheiten auseinander setzen sollte und lernen müssen, dass Menschen mit Einschränkungen “trotzdem” ganz normal sind und nicht anders behandelt werden wollen. Wir wollen keine Sonderwünsche erfüllt haben, es ist uns eher unangenehm und peinlich, immer die “Extrawurst” zu bekommen und würde es gerne vermeiden, wenn wir es könnten.

Foto von ©Ulrike Schacht

Wie denken Außenstehende über meine Krankheit?

Gerade in den ersten beiden Jahren, meiner Rheumaerkrankung, habe ich mich wieder gefragt, was andere von meiner Krankheit und den Einschränkungen denken und halten. Die Frage, ob sie mir meine Krankheit wirklich glauben würden, hat mich teilweise echt wahnsinnig gemacht. Auch haben mich die komischen Blicke mancher echt verzweifeln lassen. Mittlerweile frage ich mich dies aber nicht mehr, denn gerade meine Kollegen haben sich toll damit arrangiert und Lösungen sind sehr schnell gefunden, womit ich nie gerechnet hätte. Aber hier hat mir, wie schon gesagt, auch der GdB sehr geholfen.

Ich glaube aber generell, dass es einfach sehr schwer ist, als Außenstehender sich mit der Krankheit eines anderen zu befassen, denn man bekommt ja selten alles mit, eher sind es Randstücke, aus denen man sich dann etwas Puzzeln muss. Aber gerade kleine persönliche Gespräche können hier wirklich helfen und Verständnis füreinander bringen. Mir haben z.B. die Gespräche mit meinen Kollegen gut getan und auch das Wissen, dass mein Chef hinter mir steht, baut mich immer wieder auf, nie hätte ich gedacht auf einen so verständnisvollen Chef zu stoßen, der sich auch versucht in einen hinein zu versetzen und der nur mein bestes will.

Aber gerade für Freunde, Bekannte, Freunde und Kollegen kann so etwas wirklich schwer sein, denn nicht jeder spricht offen über seine Krankheit, denn dazu braucht es viel Mut und Kraft und so entstehen schnell Barrieren und Vorteile, welche man ja eigentlich nicht will. Ich persönlich kann jedem betroffenen nur raten, das Gespräch mit seinem Umfeld zu suchen und diese an der Krankheit wirklich teilhaben zu lassen. Spricht über eure Gedanken, Ängste und aktuelle Schübe. Auch mir fällt es nicht immer leicht und ich lange habe ich gedacht, damit Verletzlichkeit und Schwäche zu offenbaren, aber es hat mir geholfen und mich eher stärker gemacht, denn Angst vor Ablehnung war auch immer dabei. Der Umgang mit so einer Krankheit wie Rheuma erfordert viel Offenheit, Mut und man lernt ständig etwas neues über sich selber und muss regelmäßig über sich hinaus wachsen. Ich persönlich muss dringend daran arbeiten, dass es ok ist, schwäche zu zeigen, denn so eine Krankheit bringt viel Schwäche mit sich, aber es ist keine Charakterschwäche und diesen Unterschied zu lernen, fällt mir sehr schwer.

Man sollte sich auch nicht ständig Gedanken machen, was andere über einen oder vom Rheuma denken, denn entweder sie kommen damit zurecht und zeugen dann dafür auch Interesse oder es ist ihnen leider egal, dann kommt dieses falsche Mitleid und diese Oberflächlichkeit im Umgang miteinander und dann könnt ihr auch getrost auf diese Menschen in eurem kostbaren Leben verzichten, denn sie geben euch keine guten Gefühle und schaden dann nur.

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